Alternatieve behandelingen voor autism
Veel, zo niet de meerderheid, van de gezinnen met een kind met autisme gebruiken dieet en voeding als onderdeel van de behandeling.
Schattingen naar het gebruik van alternatieve therapieën variëren van 28 tot 95%, met speciale diëten of voedingssupplementen als meest genoemde behandeling.
Waarom doet iedereen dit?
Misschien wantrouwen ouders de huidige medische praktijken, of hebben een verlangen om hun kinderen niet te "drogeren", en beschouwen alternatieve benaderingen als veiliger, natuurlijker, holistisch, maar het zou ook eenvoudigweg zo kunnen zijn dat de medicijnen niet werken.
Farmacologische interventies bij autisme zijn vooral gericht op het verminderen van de symptomen: kalmeer ze, help ze te slapen, maar hebben geen effect op de kernsymptomen van ASS - autismespectrumstoornissen, zoals de sociale terugtrekking, abnormaal gedrag.
Slechts twee geneesmiddelen zijn goedgekeurd voor de behandeling van autisme, en beide richten zich op een geassocieerd symptoom, prikkelbaarheid, in plaats van de kernsymptomen.
Beide geneesmiddelen hebben ook aanzienlijke bijwerkingen waaronder gewichtstoename en sedatie.
Het is dan ook geen verrassing dat ouders op zoek zijn naar alternatieve therapieën.
OK, maar werken de alternatieven beter?
In de alternatieve geneeskunde literatuur kun je deze houding mb.t. bewijs veel zien: bewijs? Wat bewijs?
Zolang de behandeling niet schadelijk is, waarom zou je het niet proberen?
Of zelfs nog verder gaan door te suggereren om een behandeling te proberen zelfs wanneer het bewijsmateriaal tegenstrijdig is, omdat hey, misschien is jouw kind de uitzondering.
Ik sta sympathiek tegenover deze manier van denken.
Helaas zijn er veel gewetenloze charlatans die graag willen profiteren van ouders die wanhopig zijn om alles te proberen.
Deze onderzoekers melden dat ze meerdere e-mails per week ontvangen van mensen die "de remedie" hebben voor autisme (vaak voor de "lage, lage prijs" van $299) tot hun afgrijzen rapporteren hoe deze e-mails schuldgevoelens en bedrog gebruiken om families te manipuleren:
"Als je echt van je kind hield, zou je dan niet alles willen proberen?"
Wanneer uitgedaagd, diegenen die deze zogenaamde genezingen uitvoeren zullen dingen zeggen als: "Ik weet dat het werkt", "Ik heb het zelf gezien,"of "Ik wil geen tijd en geld besteden aan het testen ervan wanneer ik kinderen kan helpen!"
De onderzoekers dringen er bij de ouders op aan om weg te rennen, niet om weg te lopen van elke behandeling die beweert te goed voor de wetenschap te zijn.
Alle behandelingen moeten onderworpen worden aan de striktheid van goed ontworpen, dubbelblinde, placebogecontroleerde klinische onderzoeken.
Onze kinderen verdienen niets minder.
Ouders proberen ze toch, vaak zonder het aan hun artsen te vertellen, na het opmerken van een zekere onwil onder artsen om mogelijke voordelen van alternatieven niet eens te willen overwegen, waarvan ik denk dat dit zo is omdat we al zo vaak dezelfde fout hebben gemaakt.
Opvallende voorbeelden van ineffectief of zelfs gevaarlijke alternatieve therapieën hebben geleid tot een algemeen wantrouwen en afkeer van alles wat ongebruikelijk is.
Kijk wat er gebeurde met secretine.
Verbeterde sociale en taalvaardigheden, verbeterde kernsymptomen na toediening van secretine.
Secretine is een darmhormoon dat betrokken is bij de spijsvertering.
Het wordt gebruikt in een diagnostische test voor de pancreasfunctie.
En dus deden ze alleen deze test op sommige kinderen die toevallig autisme hadden, en tot hun verbazing was er binnen enkele weken na de test een dramatische verbetering in het gedrag van de kinderen:
verbeterd oogcontact, alertheid en taal.
Het is begrijpelijk dat dit leidde tot veel aandacht in de media: ouders probeerden als gekken om het spul te vinden, wat leidde tot een zwarte markt voor het medicijn.
Maar wat een televisieprogramma interessant maakt, hoeft natuurlijk niet interessant te zijn voor de wetenschap.
Je moet het op de proef stellen.
Een gerandomiseerde, gecontroleerde studie naar het effect van secretine op kinderen met autisme, en er werden geen significante effecten gevonden, hoewel in de studie gebruik werd gemaakt van varkens-secretine, varkenshormonen.
Misschien dat menselijk secretine beter zou werken?
En het antwoord is nee, blijkbaar niet.
Ook geen voordeel met menselijk secretine.
Maar nee. Kijk naar de gegevens.
Secretine werkte wel degelijk.
Een injectie met secretine en autistisch gedrag verminderde binnen enkele dagen!
Maar hetzelfde gebeurde met niets injecteren, een zoutoplossing injecteren, en water injecteren.
Dat is de reden waarom we placebogecontroleerde studies doen.
De wijde verspreiding van anekdotische verhalen van de wonderbaarlijke voordelen van secretine heeft misschien de verwachtingen doen stijgen wat ouders ertoe aanzette om verbeteringen waar te nemen, wat de effecten van de placeboinjectie kan verklaren.
Op deze manier kunnen ineffectieve behandelingen geaccepteerd worden, zelfs als er geen bewijs is om ze te ondersteunen, geïllustreerd door het feit dat de meeste ouders in de studie nog steeds geïnteresseerd bleven in secretine zelfs nadat werd verteld dat het niet werkte.
Ze konden de hoop gewoon niet opgeven.
Dus de autismegemeenschap bleef aandringen: het moet gewoon wel werken.
Uiteindelijk werden 16 gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies uitgevoerd met meer dan 900 kinderen, en er werd geen bewijs voor verbeteringen gevonden.
Geen van de studies toonden significante verbeteringen aan m.b.t. taal, cognitie of autistische symptomen vergeleken met het net doen alsof ze de kinderen drugs gaven maar ze in feite helemaal niets gaven.
Bij gebrek aan effectieve en betaalbare behandelingen voor autisme, zijn ouders van kinderen met deze stoornis uiterst kwetsbaar voor extravagante claims van potentiële genezingen.
In het geval van secretine was het een perfecte combinatie van factoren die de mythe propageerde, waardoor een gekte ontstond van secretine aankopen door duizenden ouders, vaak voor honderden of zelfs duizenden dollars per dosis.
Het "secretine verhaal" laat zien waarom het zo belangrijk is om nieuwe behandelingen te onderwerpen aan wetenschappelijk onderzoek, in plaats van het accepteren van anekdotische verhalen als bewijs.